დიუშენით დაავადებული ბავშვების მშობლები ხელისუფლებას, საპატრიარქოს, სახალხო დამცველს და საზოგადოებას განცხადებით მიმართავენ. მათი მოთხოვნაა, სახელმწიფოს მხრიდან აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანა და სახელმწიფოს მიერ პერიოდული კვლევების დაფინანსება.

ისინი საქართველოს საპატრიარქოს სთხოვენ უშუამდგომლონ პრემიერ-მინისტრთან, რომ მშობლებს შეხვდეს და მთავრობამ მიიღოს ზომები ბავშვების სიცოცხლის შესანარჩუნებლად.

მშობლების სახელით განცხადებას ორგანიზაცია „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ ავრცელებს.

„დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია ფატალური დაავადებაა, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას და სიკვდილს. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო, საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება. ჩვენ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული მშობლები უკვე 3 თვეზე მეტია ვითხოვთ შეხვედრას პრემიერ-მინისტრ ირაკლი კობახიძესთან. ჩვენი მოთხოვნაა სახელმწიფოს მხრიდან აუცილებელი მედიკამენტების შემოტანა და სახელმწიფოს მიერ პერიოდული კვლევების დაფინანსება. სამწუხაროდ, სახელმწიფოს უმაღლესი თანამდებობის პირი ჩვენთან შეხვედრას თავს არიდებს. პროტესტის ნიშნად მშობლებმა გადავწყვიტეთ სახელმწიფო კანცელარიის წინ კარვების გაშლა და 24 საათიანი პროტესტი, თუმცა შინაგან საქმეთა სამინისტროსგან მივიღეთ სრულიად გამაოგნებელი პასუხი, რომ თურმე ჩვენ სკვერში კარვების გაშლის და 24 საათიანი პროტესტის უფლება არ გვაქვს. თურმე, სასიკვდილოდ დაავადებული ქართველი ბავშვების მშობლებმა ჩვენი პროტესტით ქუჩაში მოსეირნე ხალხი, საწარმოები დაწესებულებები და ორგანიზაციები მომეტებულად არ უნდა შევაწუხოთ. შეგახსენებთ, აქციებზე კარვების გაშლა საქართველოში არასდროს ყოფილა აკრძალული, მათ შორის იმ „სისხლიანი 9 წლის დროს“, რომელსაც ხელისუფლება ყოველ წუთში გვახსენებს. მოგმართავთ ხელისუფლებას, რომ ნუ ეთამაშებით ბავშვების სიცოცხლეს. თქვენი უმოქმედობის ყოველი დღე არის ერთი ნაბიჯი ბავშვების სიკვდილისკენ. ნუ აქცევთ თქვენი მმართველობის წლებს ბავშვების სიკვდილის წლებად. მოგმართავთ საქართველოს საპატრიარქოს, გთხოვთ გვიშუამდგომლეთ პრემიერ-მინისტრის წინაშე, რომ შეგვხვდეს, მოისმინოს ჩვენი პრობლემა და მიიღოს ზომები ბავშვების სიცოცხლის შესანარჩუნებლად. მოგმართავთ სახალხო დამცველს, დაიცავით ყველაზე ძვირფასი უფლება, რაც კი არსებობს ამ ქვეყანაზე - 100 ბავშვის სიცოცხლის უფლება. ასევე, დაიცავით ჩვენი შეკრების და გამოხატვის უფლება და დაგვიდექით გვერდით, რათა საზოგადოებას და სახელმწიფოს გავაგებინოთ ჩვენი პრობლემის შესახებ. მოგმართავთ საზოგადოებას, დაგვიჭირეთ მხარი და ერთად გადავარჩინოთ ბავშვების ჯანმრთელობა და სიცოცხლე“, - აღნიშნულია განცხადებაში.