Закро Гвишиани - Родители детей, болеющих мышечной дистрофией Дюшенна, наряду с медикаментами требуют создания мультидисциплинарной команды
Родители детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, требуют медикаментов и создания мультидисциплинарной команды. Как заявил сегодня на пресс-конференции председатель правления организации «Вместе боремся с мышечной дистрофией Дюшенна» Закро Гвишиани, требованием родителей также является создание мультидисциплинарной команды.
С этими требованиями они продолжают акцию протеста перед зданием канцелярии правительства.
«Мы приняли решение проводить акции в непрерывном режиме. Наше требование - единственное со дня создания организации. У нас есть вся информация о происходящем на мировом фармацевтическом рынке, о том, какие медикаменты признаны. Мы хотим, чтобы общество не было введено в заблуждение и знало правду. Этот процесс сопровождается определенными барьерами, поскольку в нашей стране уже зарегистрирован один из медикаментов «экзоскипинг». Он прошел всю регистрацию, порядок безопасности и клинические исследования. После этого данный медикамент был признан. Говорить о признанном медикаменте, что он может быть небезопасным, недопустимо. Наша цель - спасти наших детей, спасти тех детей, у которых есть этот диагноз. Они имеют полное право учиться, развиваться и получать полное медицинское обслуживание.
Про такое заболевание, как мышечная дистрофия Дюшенна, сегодня ряд стран заявляет о возможности остановки прогрессирования этого заболевания и его преодоления. Также множество медикаментов в завершающей фазе исследований. Наше требование обосновано, особенно на фоне того, что и наша страна присоединяется к Конвенции о правах ребенка, и все вопросы, которые будут решены, особенно касающиеся здоровья, должны учитываться в наилучших интересах ребенка. Они имеют право получать полное медицинское обслуживание и признанные медикаменты. Наряду с медикаментами мы требуем создания мультидисциплинарной команды. В нашей стране данной команды нет. У нас была встреча с министром и мы обсудили эти вопросы. Были почти все предпосылки для создания мультидисциплинарной команды, но, к сожалению, она не была создана. Эта команда помогла бы изначально избежать проблем, которые могут быть с патологиями и осложнениями внутренних органов. За период нашей борьбы из-за этих осложнений мы потеряли 3 детей. Мы не знаем, какие осложнения могут быть у детей с этим диагнозом», - заявил Закро Гвишиани.
