По информации родителей детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, 7 июня состоится „Марш благодарности“
Организация «Вместе боремся с мышечной дистрофией Дюшенна» приняла решение о том, что до 1 июля 2026 года все граждане Грузии, страдающие мышечной дистрофией Дюшенна, при предоставлении соответствующих документов смогут получить единовременную финансовую помощь. Об этом говорится в совместном заявлении родителей детей с данным заболеванием.
Как отмечается в заявлении, для получения помощи граждане должны представить результаты генетического исследования, форму №100, свидетельство о рождении и документ, подтверждающий гражданство пациента.
Кроме того, по словам родителей, в результате их многомесячной совместной борьбы принято решение о ввозе в Грузию современных лекарственных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. На данном этапе принято решение о поставке и финансировании двух препаратов. По словам родителей, один из них предназначен для всех пациентов с данным заболеванием. Что касается остальных лекарственных средств, в рамках рабочей группы продолжится активная работа по обеспечению их доступности.
«Мы хотим поздравить с этим решением наших детей, их семьи, всех, кто нас поддерживал, и всю Грузию. В конечном итоге наша борьба принесла важные результаты:
для детей с мышечной дистрофией Дюшенна станут доступны современные лекарственные препараты; создана мультидисциплинарная команда, и государство обеспечит финансирование регулярных обследований пациентов; в поддержку детей с мышечной дистрофией Дюшенна общественность собрала более 2 300 000 лари; тема мышечной дистрофии Дюшенна получила беспрецедентную общественную поддержку и солидарность.
Кроме того, хотим сообщить несколько важных новостей.
По решению организации «Вместе боремся с мышечной дистрофией Дюшенна» до 1 июля 2026 года все граждане Грузии, страдающие данным заболеванием, при предоставлении соответствующих документов получат единовременную финансовую помощь.
В частности:
Пациенты, находящиеся на искусственной вентиляции лёгких или имеющие другое тяжёлое сопутствующее генетическое заболевание и находящиеся в Грузии, получат 10 000 лари; пациенты, передвигающиеся на инвалидной коляске и находящиеся в Грузии, получат 5 000 лари; остальные граждане Грузии с мышечной дистрофией Дюшенна получат 3 000 лари.
Для получения помощи необходимо представить результаты генетического исследования, форму №100, свидетельство о рождении и документ, подтверждающий гражданство пациента.
Также в текущем месяце организация начинает закупку вспомогательных средств для пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна — адаптированных инвалидных колясок, специальных кроватей, аппаратов искусственной вентиляции лёгких, средств транспортировки и другого необходимого оборудования. Каждый пациент может обратиться к нам, и мы постараемся максимально удовлетворить его потребности.
Организация рассматривает возможность создания Центра Дюшенна, который станет пространством поддержки пациентов и их семей, а также реабилитационным, образовательным и консультационным центром.
7 июня в 11:30 мы соберёмся в кафедральном соборе Святой Троицы, где детей с мышечной дистрофией Дюшенна и их семьи благословит Католикос-Патриарх всея Грузии.
В тот же день в 18:00 от станции метро „Руставели“ до здания Государственной канцелярии пройдёт «Марш Дюшенна». Это будет марш благодарности, единства и победы, во время которого мы ещё раз поблагодарим всех, кто был рядом с нами на этом пути. Также запланированы зрелищные мероприятия.
В завершение мы хотим поздравить с этой победой наших детей, их семьи и всю Грузию.
Особую благодарность выражаем студентам Государственного университета Ильи, Георгию Калатозишвили, а также всем людям, которые были рядом с нами на улицах, придавали нам силы, делились опытом, поддерживали нас, оказывали профессиональную помощь и финансово помогали нашим детям. Эта победа принадлежит каждому из вас. Борьба продолжается, но уже сегодня мы можем сказать, что единство принесло результат», — говорится в заявлении.
