პარლამენტთან იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ

პარლამენტთან იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ და პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ.

მშობლების მოთხოვნაა სახელმწიფომ დააფინანსოს აქონდროპლაზიის სამკურნალო პრეპარატი.

როგორც აქციის მონაწილეები აცხადებენ, მათ შექმნეს ორგანიზაცია, სადაც კონკრეტული დაავადების მქონე 20 ბავშვის მშობლები არიან გაერთიანებულები და იბრძვიან, რომ მედიკამენტი ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი გახდეს.

როგორც ისინი აღნიშნავენ, პირველი წერილით პრემიერ-მინისტრს 2022 წლის თებერვალში მიმართეს, რის შემდეგაც, მათივე ინფორმაციით, ღარიბაშვილმა ჯანდაცვის მინისტრს დაავალა შესაბამისი საკითხის მოგვარება, თუმცა, მას შემდეგ მათ წერილებს არც პრემიერ- მინისტრის აპარატი და არც ჯანდაცვის სამინისტრო არ პასუხობს.

მშობლების მოთხოვნა ასევე ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრაა.

„ჯანდაცვის სამინისტრომ გამოაქვეყნა ცრუ ინფორმაცია, თითქოს ვითხოვდით დაჩქარებული წესით მითითებულ მედიკამენტს მაშინ, როცა ამ მედიკამენტს აქვს FDI-ის ლიცენზია. 15-ზე მეტი წერილი გვაქვს ჯანდაცვის სამინისტროში დაწერილი, პრემიერის სახელზე - 4 და არც ერთი არ არის პასუხგაცემული. ეს არის ერთადერთი მედიკამენტი, რომელიც გამოიყენება აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ, აქამდე ასეთი მედიკამენტი არ არსებობდა და მხოლოდ რთული ოპერაცია ტარდებოდა. ამ მედიკამენტმა 9-წლიანი კვლევა გაიარა, ამერიკის სააგენტომ აღიარა და ყველა მოწინავე ქვეყანა უფასოდ აძლევს ბავშვებს. მედიკამენტი ინიშნება 2 წლიდან მანამ, სანამ ზრდის ზონები ღიაა. ჩვენს ორგანიზაციაში ბავშვებს მალე დაეხურებათ ზრდის ზონა და მედიკამენტს მერე მოქმედება აღარ ექნება. ეს არის ძალიან რთული დიაგნოზი, ბავშვებს აქვთ დისპროპორცია, ფეხების, ხერხემლის, სუნთქვის პრობლემები. სამი თვეა ქუჩაში ვდგავართ პლაკატებით ჯანდაცვის სამინისტროსთან. ყველა დამნაშავეა ამაში, არავინ გვიდგას მხარში. ჯანდაცვის სამინისტრო დაგვცინის, შიდა საუბრებში გვეუბნებიან, რომ ფული არ აქვთ და ტელეკამერებთან ამბობენ, რომ თურმე ახალი პრეპარატია და უნდა დააკვირდნენ, რას უნდა დააკვირდნენ, საზღვარგარეთ, მთელი მსოფლიო რომ უფასოდ აძლევს ბავშვებს, ამას უნდა დააკვირდნენ?!"- განაცხადა ორგანიზაცია „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენელმა ქეთევან ბეგიაშვილმა.

ცნობისთვის, დღეს პარლამენტში პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილს პლენარულ სხდომაზე უსმენენ. პრემიერი პარლამენტში ინტერპელაციის წესით არის დაბარებული.

ავთანდილ წულაძე - თუ კამალა ჰარისი გახდა პრეზიდენტი, იგი როგორც აშშ-ს გლობალური ლიდერობის მომხრე, ჩვენს რეგიონში უფრო მკაცრ პოლიტიკას გაატარებს
კახა გოგოლაშვილი - ძალიან სამწუხაროა, რომ საქართველოში დადგა დრო, როდესაც შესაძლებელია აშკარა ტყუილებით პოლიტიკის კეთება
ქართული პრესის მიმოხილვა 09.09.2024
პროკრედიტ ბანკის 25 წლიანი წარმატების ისტორია - საქართველოში საქართველოსთვის
არქიმ სპეციალურად არქელებისთვის ევროპული სტანდარტის სპორტული დარბაზი გახსნა
ანა ხურციძე საქართველოს უნივერსიტეტის სამართლის სკოლის დირექტორი და დავის გადაწყვეტის საერთაშორისო აკადემიის ახალი არჩეული პრეზიდენტი
„იყიდე რაც გჭირდება და რაც გულით გინდა ისიც მოგივა“ - CashBack -ისა და VISA - ს ერთობლივი აქცია იწყება