საქართველოს სახალხო დამცველის აპარატის შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში სამუშაო ჯგუფი შეიქმნება, სადაც აქონდროპლაზიის სინდრომის ეფექტიანი მართვისა და მკურნალობის ეროვნული სახელმძღვანელო წესების, პროტოკოლების და რეკომენდაციის შემუშავების პროცესში დარგის ექსპერტებთან ერთად ამ დაავადების მქონე ბავშვთა მშობლების წარმომადგენელიც იქნება ჩართული.

ამის შესახებ ინფორმაციას სახალხო დამცველის პრესსამსახური ავრცელებს.

„სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა საკითხის განხილვაში მშობლების ჩართვის შესახებ წინადადება 2023 წლის 29 მარტს, იშვიათი დაავადებების მქონე ბენეფიციარებისთვის სერვისებსა და მედიკამენტებზე ხელმისაწვდომობის მიმართულებით მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომაზე წამოაყენა. საქართველოს სახალხო დამცველის აპარატი, მომართვის პირველივე დღეებიდან აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან და გააგრძელებს მუშაობას ბავშვების ჯანდაცვის უფლების რეალიზების უზრუნველსაყოფად, მათ შორის, მედიაციას ზემოაღნიშნული პრობლემების გადასაჭრელად”, - ნათქვამია გავრცელებულ ინფორმაციაში.