აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი ავტორიზებულია, მისი გამოყენება დაიწყო ესპანეთმა, საფრანგეთმა მიიღო გადაწყვეტილება ადრეულ გამოყენებაზე - ჩვენთან უნდა ჩამოყალიბდეს დამატებით სპეციალისტების ჯგუფი, მშობლები მიიღებენ შემოთავაზებას, მათი წარმომადგენელი ჩაერთოს სამუშაო ჯგუფში, - ამის შესახებ ჟურნალისტებთან ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რითაც გამოეხმაურა აქონდროპლაზის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს, რომლებიც რამდენიმე დღეა ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციას მართავენ და სამკურ³ნალო პრეპარატის საქართველოში შემოტანისა და დაფინანსების თაობაზე მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ.

როგორც გაბუნია განმარტავს, დამატებით ექსპერტთა ჯგუფის შექმნის გადაწყვეტილება მიიღო სამინისტროში მოქმედმა იშვიათი დაავადებების საბჭომ, რადგან სამკურნალო მედიკამენტს ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მიერ არ აქვს დასტური სტანდარტულ გამოყენებაზე.

"იშვიათი დაავადებების საბჭო, რომელიც სამინისტროში მუშაობს შექმნილია პედიატრების, სხვა ექსპერტების, მათ შორის, სახალხო დამცველის წარმომადგენლის, ბიოეთიკის საბჭოს წარმომადგენლის (მონაწილეობით). ამ პროფესიონალების მონაწილეობა მნიშვნელოვანია იმდენად, რამდენადაც იშვიათი დაავადებების მართვის პროცესში გასათვალისწინებელია როგორც კლინიკური, ისე მთელი ეთიკური საკითხები. იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების საჭიროება პროგრამებში ასახულია და ახალი მედიკამენტები, რომელიც ეტაპობრივად საერთაშორისო ბაზარზე ჩნდება, რა თქმა უნდა, მნიშვნელოვანია ჩვენც გავითვალისწინოთ და ქვეყანაშიც შეიქმნას პირობები, რომ ეს მედიკამენტები დაინერგოს. საბჭოს მთავარი რეკომენდაციაა, რომ მომზადდეს პროტოკოლი, დავრწმუნდეთ, რომ მედიკამენტის ეფექტურობა, მისი მოწოდების ხარისხი, უსაფრთხოება ქვეყანაში დანერგვის შემთხვევაში იქნება გარანტირებული. საბჭოს გადაწყვეტილება გუშინ გახლდათ ის, რომ უნდა ჩამოყალიბდეს აუცილებლად დამატებით სპეციალისტების, კლინიკური ექსპერტების ჯგუფი, რომელშიც ჩვენ მოვიწვევთ პაციენტთა ორგანიზაციის წარმომადგენელს წევრის სტატუსით, ასევე სხვა არასამთავრობო ორგანიზაციების წარმომადგენლებსაც, რათა პროცესი იყოს გამჭვირვალე. გასათვალისწინებელია თანაბრად ყველა იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვის საჭიროებები. ამდენად მედიკამენტი, რომელსაც არ აქვს ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციისგან დასტური მისი სტანდარტული გამოყენების თაობაზე, არ არის შეტანილი სტანდარტული გზით გაიდლაინებში, საჭიროებს დამატებით შესწავლას, დამატებით მომზადებას და ექსპერტებისგან დამატებით მუშაობას,"- განაცხადა გაბუნიამ.

ამასთან, გაბუნია ადასტურებს, რომ მედიკამენტი ავტორიზებულია და გამოიყენება მათ შორის, ზოგიერთ ევროპულ ქვეყნებში.

„დიახ, მედიკამენტი ავტორიზებულია, მაგრამ გაიდლაინებში ჯერ შეტანილი არ არის. ესპანეთმა დაიწყო მისი გამოყენება ახლახან, საფრანგეთის ტექნიკური შესაძლებლობების შემსწავლელმა კომისიამ გასცა რეკომენდაცია, რომ დაახლოებით 65 პროცენტის ანაზღაურების პირობებში, დაიწყოს იქაც ადრეული გამოყენება, სხვა ქვეყნები ჯერჯერობით სწავლობენ, ბრიტანეთმა შეაჩერა შესწავლა, რადგან მტკიცებულებები არის მწირი ამასთან დაკავშირებით. პროცესი გაგრძელდება ექსპერტების მონაწილეობით, ასევე დღეს პაციენტების მშობლები მიიღებენ შემოთავაზებას, რომ მათი წარმომადგენელი ჩაერთოს სამუშაო ჯგუფში,"- განაცხადა გაბუნიამ.