არ მინდა დარჩეს შთაბეჭდილება, რომ ეს [აქონდროპლაზიის მქონე] ბავშვები არიან ყურადღების მიღმა და ქვეყანას არ გააჩნია რამე კონკრეტული გეგმა, თუ როგორ უნდა დაეხმაროს ამ ბავშვებს, - ამის შესახებ სამედიცინო უნივერსიტეტის პროფესორმა, პედიატრმა ივანე ჩხაიძემ განაცხადა, როდესაც ისაუბრა საქართველოში აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლთან დაკავშირებით.

როგორც მან აღნიშნა, შეკრებილია სპეციალისტთა ჯგუფი, რომელიც შესაბამისი პროტოკოლის შექმნაზე მუშაობს, რადგან ჩხაიძის თქმით, პრეპარატის შემოსვლას პროტოკოლი უნდა დახვდეს.

„ეს დაავადება დაკავშირებულია სიმაღლეში ზრდის შემცირებასთან, ხრტილის გაძვალების დარღვევის გამო. სხვა ზეგავლენა, გონებრივ-ინტელექტუალური ან ცხოვრების ხანგრძლივობაზე მას არ გააჩნია. ისინი საზოგადოების ჩვეულებრივი წევრები არიან. მათ პრობლემას წარმოადგენს სიმაღლეში ზრდა. საშუალოს მამაკაცებში ეს მაჩვენებელი 131 სმ-ია, ქალებში კი 123 სმ-ია. ეს საშუალო სიმაღლეა. რაც შეეხება გართულებებს-გართულებები შეიძლება იყოს სხვადასხვა ორგანოსა და სისტემის ჩართვასთან ამ პროცესში. ყველაზე ხშირ გართულებად განიხილება შუაყურის ანთების მორეციდო ეპიზოდები და ერთ-ერთი გართულება, რომელიც ამ პაციენტებში შეიძლება დაფიქსირდეს არის ხერხემლის დეფორმაცია, რომელიც შესაძლოა ოპერაციული ჩარევის მიზეზი გახდეს.

საქართველოში ამ დაავადების მართვის პროტოკოლი ამ დრომდე არ არსებობდა. რამდენიმე კვირის წინ კი შეიქმნა სპეციალისტთა ჯგუფი, სადაც გაერთიანებულია საქართველოში საუკეთესო გენეტიკოსები, ენდოკრინოლოგები, პედიატრები და ტრავმატოლოგები. მულტიპროფილური ჯგუფი მუშაობს პროტოკოლის შექმნაზე და ამ ჯგუფის საქმიანობაში მონაწილეობას იღებენ მშობლებიც. ეს პროცესი ძალიან გამჭვირვალე და დინამიურია. ეს წინ გადადგმული ნაბიჯია, ვინაიდან ამ პრეპარატის შემოსვლას უნდა დახვდეს პროტოკოლი, რადგანაც ეს პრეპარატი ყოველდღიურ ინექციების სახით უნდა გაკეთდეს. ამას ხშირად ახლავს წნევის დავარდნა. ამ პრეპარატის გაკეთებას თავისი წესები აქვს. ამ ფონზე, კი ეროვნული პროტოკოლის შექმნა ძალიან მნიშვნელოვანია. ჩვენ იმედი გვაქვს, რომ პროცესი არ გაიწელება და უახლოეს მომავალში გვექნება ეროვნული პროტოკოლი.

არ არსებობს დღეს არცერთი ქვეყანა, რომელსაც ჰქონდეს ერთიანი მიდგომა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მართვასთან დაკავშირებით. აშშ-ში ეროვნული მიდგომა გულისხმობს ზრდის ჰორმონის გამოყენებას, სხვა ჩარევებს და ერთ-ერთი მნიშვნელოვანი ჩარევაა კიდურების დაგრძელების ქირურგიული ოპერაციების. სხვა ქვეყნებს სხვა ტაქტიკა აქვს. ჯგუფის შექმნის მიზანიც ესაა, რომ გათვალისწინებული იყოს სხვა ქვეყნების გამოცდილება და მივიღოთ ის პროტოკოლი, რომელიც საუკეთესო პრაქტიკას და კვლევებს ეფუძნება“, - განაცხადა ივანე ჩხაიძემ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდზე" საუბრისას.

მისივე თქმით, პრეპარატის დანერგვას მომზადება სჭირდება

„ხვალაც რომ შემოიტანონ პრეპარატი, მის დანერგვას სჭირდება აუცილებლად მომზადება. ეს პრეპარატი ახალია და ამავდროულად ერთადერთი, რომელიც შექმნილია კონკრეტულად ამ დაავადების სამკურნალოდ. ამერიკული კომპანიის მიერ შექმნილი მედიკამენტი გულისხმობს ყოველდღიურ ინექციებს. კვლევა, რომელიც საფუძვლად დაედო აშშ-ს საკვების და წამლის მარეგულირებელი სააგენტოსა (FDA) ავტორიზაციას, 121 ბავშვს მოიცავდა. 1 წლის განმავლობაში საშუალოდ ამ მედიკამენტით მიღებული შედეგი იყო 1,57 სანტიმეტრით მატება, პლაცებო ჯგუფთან შედარებით. ერთი რაც ძალიან მნიშვნელოვანია, ჯერჯერობით ნაკლებია ინფორმაცია მოგვიანებით შედეგებზე. ასევე ნაკლებია ინფორმაცია, ნარჩუნდება თუ არა ეს ზრდის ტემპი მომდევნო წლების განმავლობაში. სხვანაირად ხანგრძლივ ეფექტზე საუბარი ჯერჯერობით ნაადრევია. ის, რაც ჩვენ ვიცით, ეს არის 1 წლის განმავლობაში ჩატარებული კვლევის შედეგები. ხვალაც რომ იყოს გადაწყვეტილება მიღებული და პრეპარატი შემოიტანონ, მის დანერგვას სჭირდება აუცილებლად მომზადება“, - განაცხადა ივანე ჩხაიძემ.

მისი თქმით, თუ ევროკავშირის რომელი ქვეყანა მაინც აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველოც აიღებს ამ პასუხისმგებლობას.

„ამ პრეპარატის მიღებას სჭირდება აუცილებლად მომზადება და ეს მომზადება ქვეყანას მიღებული აქვს. ამ ბავშვების მართვა მარტო პრეპარატის გამოყენებით არაა, ამ ბავშვების მართვა არის გართულებული შემთხვევების მკურნალობა.

სახელმწიფოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება, რომ ის დააფინანსებს ყველა ჩარევას საქართველოში და საზღვარგარეთ არის ძალიან მნიშვნელოვანი. სამინისტროს მწარმოებელ კომპანიასთან მუდმივი კომუნიკაცია აქვს. მე არ მინდა დარჩეს შთაბეჭდილება, რომ ეს ბავშვები არიან ყურადღების მიღმა და ქვეყანას არ გააჩნია რამე კონკრეტული გეგმა, თუ როგორ უნდა დაეხმაროს ამ ბავშვებს.

კონკრეტული გეგმა არსებობს. მიდგომა სერიოზულია და ბოლო დღეებში გადადგმული ნაბიჯები მიუთითებს იმაზე, რომ ქვეყანას გარკვეული გეგმა გააჩნია და გარკვეული პერსპექტივებიც ამ პრეპარატის დანერგვასთან დაკავშირებით", - განაცხადა ივანე ჩხაიძემ.