ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის თამარ გაბუნიას განცხადებით, აქონდროპლაზიის საკითხზე მომუშავე ჯგუფის წევრებმა გამოთქვეს მზაობა, რომ დაავადების მართვის პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ.

გარდა ამისა, როგორც გაბუნიამ იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს სხდომის შემდეგ ჟურნალისტებს განუცხადა, დღესვე უნდა შეფასდეს აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სიმპტომები და მათი დაკმაყოფილება მოხდეს როგორც საქართველოში, ისე, საჭიროების შემთხვევაში, უცხოეთში.

„სამუშაო ჯგუფის წევრებმა, რომლებიც აქონდროპლანზიის პროტოკოლზე მუშაობენ, გამოთქვეს თავიანთი პოზიციები და განაცხადეს, რომ ტექნიკური მზაობა აქვთ, რათა პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ. პროტოკოლი იქნება ბევრი მიმართულებით - იქნება აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მართვის სრულყოფილი სქემა. მათ შორის იქნება მედიკამენტის გამოყენების ჩვენებები იმ მონაცემებიდან და კვლევებიდან გამომდინარე, რაც დღეს არსებობს. შემდეგ სამუშაო ჯგუფი მიიღებს გადაწყვეტილებას, თუ როგორ უნდა განხორციელდეს მედიკამენტების ადმინისტრირების დეტალები. ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით. ამავე დროს, გაკეთდა აქცენტი იმაზე, რომ მრავლობითი სიმპტომები და საჭიროებები, რაც ბავშვებს აქონდროპლაზიის შემთხვევაში შეიძლება ჰქონდეს, უნდა შეფასდეს დღესვე. ამას გადავადება და ლოდინი არ სჭირდება. შემდეგ უნდა მოხდეს ამ საჭიროებების დაკმაყოფილება, იქნება ეს ჩვენს ქვეყანაში თუ უცხოეთის კლინიკაში. ექსპერტების რეკომენდაციასაც მივიღებთ ამ საკითხზე, თუ რომელ კლინიკას შეიძლება მივმართოთ უცხოეთში“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

რაც შეეხება იმას, როდის გადაწყდება, მიიღებენ თუ არა აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვები მედიკამენტს, გაბუნიამ განაცხადა, რომ „ამ გადაწყვეტილებას გარკვეული დრო დასჭირდება“.

„არ მინდა, ცრუ მოლოდინი შევქმნა. კონსულტაციები გრძელდება. ვფიქრობთ, გარკვეული პერიოდი და ის ერთი თვე, რაზეც ვისაუბრეთ, ასევე ევროკავშირის ქვეყნების გამოცდილება იქნება ამ გადაწყვეტილების მიღების საფუძველი“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

კითხვაზე, რატომ არ ესწრებოდა სხდომას აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების ერთი მშობელი მაინც, გაბუნიამ განმარტა, რომ აღნიშნული შეხვედრა პროფესიულ მსჯელობას დაეთმო, ხოლო მშობლების წარმომადგენელს შესაძლებლობა ექნება, მეორე, უშუალოდ აქონდროპლაზიის საკითხზე მომუშავე ჯგუფის სხდომაში მიიღოს მონაწილეობა.

„მშობლების წარმომადგენელი არის სამუშო ჯგუფის წევრი. ეს შეხვედრა დათმობილი იყო პროფესიული მსჯელობისთვის და ტექნიკური საკითხები იყო განხილული, მათ შორის მედიკამენტების ანაზღაურების მექანიზმები სხვა ქვეყნებში. მშობლებს სამუშაო ჯგუფის შემდეგ სხდომაზე ექნებათ მონაწილეობის შესაძლებლობა. ორი ჯგუფი მოქმედებს. ერთი - იშვიათი დაავადებების საბჭო, რომელსაც ფართო პროფილი აქვს, ხოლო მეორე - სამუშაო ჯგუფი, რომელიც აქონდროპლაზიის პროტოკოლზე მუშაობს. ამ ჯგუფში აქონდროპლაზიის ბავშვების მშობლების წარმომადგენელი არის“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.