აქონდროპლაზიის მქონე პაციენტები ძალიან რთული პაციენტები არიან, მათ აქვთ სხვადასხვა სისტემის პრობლემები და ისინი მოითხოვენ მულტიდისციპლინურ მართვას, - აღნიშნულის შესახებ ენდოკრინოლოგმა ეკატერინე კვარაცხელიამ განაცხადა.
ენდოკრინოლოგის განმარტებით, ასეთი პაციენტების ინდივიდუალური მოთხოვნილებები სწორად უნდა იყოს მართული.
„დღეს გაიმართა გაერთიანებული შეხვედრა იშვიათი დაავადებების მართვის საბჭოში. ბევრ საკითხზე იყო მსჯელობა, მათ შორის აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საჭიროებებზე. ჩვენი კოლეგებისგან მოვისმინეთ და დავსახეთ გეგმები. ჩავაბარეთ ანგარიში, რას აკეთებს ეს სამუშაო ჯგუფი, რომელიც სხვადასხვა სპეციალისტისგან შედგება. პირველ რიგში, უნდა შედგეს სწორი რეგისტრი, მოხდეს პაციენტების აღრიცხვა, მათი სამედიცინო კუთხით შეფასება და დამუშავდეს ეს მონაცემები. ჩვენი მხრიდან სამინისტროს გავაცანით ჩვენი სამუშაო ფორმატი, რომ ყოველკვირეულად ვხვდებით და ვართ პროტოკოლის შემუშავების პროცესში. შესაძლოა, სამომავლოდ ჩავრთოთ უცხოელი ექსპერტებიც.
აქონდროპლაზიის მქონე პაციენტები ძალიან რთული პაციენტები არიან, მათ აქვთ სხვადასხვა სისტემის პრობლემები და ისინი მოითხოვენ მულტიდისციპლინურ მართვას. მათი მართვა სხვადასხვა ასაკობრივ ჯგუფში განსხვავებულ მიდგომას გულისხმობს და სწორედ ამ საკითხებზე იყო დღეს მსჯელობა, რომ მათი ინდივიდუალური მოთხოვნილებები უნდა იყოს სწორად მართული. მართვა ეხება ყველაფერს, ეს ტერმინი გამოიყენება მაშინ, როდესაც დაავადებისგან არ ხდება განკურნება“, – განაცხადა ეკატერინე კვარაცხელიამ.
ეკატერინე კვარაცხელიას განმარტებით, აქონდროპლაზიის სამკურნალო კონკრეტულ მედიკამენტს აქვს თავისი გამოყენების ჩვენებები და უკუჩვენებები.
„ეს პრეპარატი დაჩქარებული წესითაა მიღებული ამერიკის წამლის სააგენტოს და ევროპის წამლის სააგენტოს მიერ. დასრულებულია კლინიკური კვლევების ფაზები, მაგრამ ჯერ კიდევ ინტენსიურად მიმდინარეობს გამოკვლევა. ეს პრეპარატი იმ ქვეყნებში არის გამოყენებული, სადაც მიმდინარეობდა კლინიკური კვლევა და ამ ქვეყნებშიც ინტენსიურად ხდება პაციენტებზე დაკვირვება, როგორც ეფექტურობის შეფასება, ისე გვერდითი მოვლენების გაანალიზება“, – განაცხადა ეკატერინე კვარაცხელიამ, რომლის კომენტარსაც ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს.