აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციაში წერილი შეიტანეს.

ისინი საქართველოს პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს წერილით მოუწოდებენ, რომ განკარგულების აქტს ხელი მოაწეროს, რათა საქართველოში მედიკამენტი სახელწოდებით “ვოზორიტიდი” შემოვიდეს.

ამასთან, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს მოუწოდებენ, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოში აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მინიმუმ 3-მა მშობელმა მონაწილეობა მიიღოს.

“როგორც მოგეხსენებათ, ორგანიზაცია ა(ა)იპ “პატარა ადამიანები საქართველოდან” შეიქმნა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ და ორგანიზაციის ძირითადად საქმიანობასა და მიზანს ბავშვების ჯანმრთელობის უფლების რეალიზაცია წარმოადგენს.

აქონდროპლაზია არის იშვიათი დაავადება და ქვეყანაში ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვების რაოდენობა არც ისე ბევრია. დღეის მდგომარეობით, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე რამდენიმე ბავშვისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია დაუყოვნებლივ დაიწყოს მკურნალობა მედიკამენტ “ვოსორიდიტით”. კერძოდ, რამდენიმე ბავშვს აქვს დაავადების თანმდევი სერიოზული გართულებები და ამ გართულებების შესაჩერებლად, აუცილებელია უმოკლეს ვადებში დაიწყონ მკურნალობა. გარდა ამისა, დიაგნოზის მქონე რამდენიმე ბავშვს ეხურება ზრდის ზონები, შესაბამისად, მკურნალობის დაწყების გადავადების შემთხვევაში, მკურნალობა აღარ იქნება ეფექტური და დაკარგავს აზრს. ამასთან, როგორც ჩვენთვის ცნობილია, მიმდინარე წლის მაისის ბოლოს მზად იქნება ქართველი ექიმების მიერ შედგენილი აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლი (გაიდლაინი).

ყოველივე ზემოთაღნიშნულიდან გამომდინარე, მოგმართავთ თხოვნით: გამოსცეთ შესაბამისი სამართლებრივი აქტი, რომლითაც შესაბამის სახელმწიფო უწყებებს დაევალება განახორციელონ ეფექტური და ქმედითი ღონისძიებები იმისთვის, რომ არაუგვიანეს 2023 წლის 1 სექტემბერს, ყველა საჭიროების მქონე, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვი, უზრუნველყოფილი იყოს პრეპარატ “ვოსორიდიტით”,- ნათქვამია განცხადებაში.