ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებით, იშვიათი დაავადებების საბჭო სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებისთვისაც უნდა გაიხსნას და სამინისტრო საბჭოს წევრობას მათაც შესთავაზებს.
თამარ გაბუნიას თქმით, იმ ფონზე, რომ ბოლო პერიოდში, ბევრი ინოვაციური მედიკამენტი შეიქმნა, ან შექმნის პროცესშია, მნიშვნელოვანია, რომ იშვიათი დაავადებების მკურნალობისთვის მსჯელობა უფრო ფართო ფორმატში მოხდეს.
„იშვიათი დაავადებების საბჭო სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებისთვისაც უნდა გაიხსნას. ჩვენთვის ცნობილია ორგანიზებული ჯგუფები, არასამთავრობო, სამოქალაქო ჯგუფების სახით, რომლებიც სპინალური ამიოტროფიის, ფენილკეტონურიის, ცისტური ფიბროზის და კიდევ სხვა მიმართულებებით მუშაობენ. ჩვენ მათაც შევთავაზებთ საბჭოს წევრობას, რომ საბჭო იყოს ღია.
ეს იქნება კარგი პლატფორმა იმისათვის, რომ საერთო სურათი დავინახოთ და შემდეგ პრიორიტეტებზეც ერთად ვიმსჯელოთ და შევჯერდეთ იმ გადაწყვეტილებებზე რაც იქნება, ბავშვებისთვის, პირველ რიგში ეფექტური, უსაფრთხო და მიგვიყვანს იმ შედეგებამდე, რაც გვინდა რომ მივიღოთ. რაც მთავარია უნდა შევჯერდეთ, რა შედეგების მოლოდინი უნდა გვქონდეს ამ კონკრეტულ მედიკამენტთან მიმართებაში და სხვა ბავშვების საჭიროებებიც გავიზიაროთ“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.