აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი - ბიუროკრატიაში გაწელილი დრო ძალიან საგანგაშოა, დაპირება და მისი შესრულება ერთმანეთს არ ემთხვევა - ორშაბათს ბრიფინგს გავმართავთ, სადაც სამომავლო გეგმას გამოვაცხადებთ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის მხრიდან არაკონსტრუქციულობაზე საუბრობენ და აცხადებენ, რომ სამუშაო პროცესი ნდობას კარგავს. მშობლების ინფორმაციით, ორშაბათს ბრიფინგს გამართავენ და სახელმწიფოს მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ შემოტანისთვის კონკრეტულ ვადას დაუსახელებენ.

როგორც აქონდროპლაზიის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის დედამ, მაკუნა გოჩიაშვილმა „პალიტრანიუსთან“ აღნიშნა, მედიკამენტის შემოტანის პროტოკოლი 15-დან 20-ივნისამდე უნდა დაემტკიცებინათ, თუმცა ის დღემდე არ დამტკიცებულა.

მისივე თქმით, მშობლები ამ დროის განმავლობაში სამუშაო პროცესში მოთმინებით ერთვებოდნენ, თუმცა სახელმწიფო, დარღვევების გამო, მშობლების ნდობას კარგავს.

„ბოლო საბჭოზე მთავრობის წარმომადგენლები დაგვპირდნენ, რომ 15-დან 20 ივნისამდე მედიკამენტის შემოტანის შესახებ პროტოკოლი ჩამოყალიბდებოდა, დაინიშნებოდა ახალი საბჭო და ასევე, ამ პერიოდისთვის ჩვენ წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკებების შესახებ მეტს შევიტყობდით. საბჭო არა თუ არ დაინიშნა, ისიც კი არავის უცნობებია ჩვენთვის, რომ მისი დანიშვნა დაგვიანდებოდა. არავის გავუფრთხილებივართ, კომუნიკაცია არავისთან გვქონია. 15 ივნისს დასამტკიცებელი პროტოკოლი ივლისის ბოლოსაც არ დამტკიცებულა.

ჩვენ, მშობლები, მთელი ამ პერიოდის განმავლობაში, მუშაობის პროცესში ძალიან კონსტრუქციულად და მოთმინებით ვიყავით ჩართულები. ამდენ ბიუროკრატიასა და წერა-კითხვაში გაწელილი დრო ჩვენთვის უკვე ძალიან საგანგაშოა. კომუნიკაცია ძალიან არაჯანსაღია, რადგან დაპირება და მისი შესრულება ერთმანეთს არ ემთხვევა.

მშობლები ორშაბათს გავმართავთ ბრიფინგს, სადაც ჩვენს სამომავლო გეგმას გამოვაცხადებთ და სახელმწიფოს კონკრეტულ ვადას დავუსახელებთ. მათ მოუწევთ გვითხრან კონკრეტული თარიღები, თუ როდის შემოიტანენ მედიკამენტს, რადგან მოთმინებასა და კონსტრუქციულობასაც აქვს თავისი საზღვრები. პირობები ორმხრივი უნდა იყოს. მათი მხრიდან იმდენი რამ დაირღვა, რომ სამუშაო პროცესი ჩვენს ნდობას კარგავს“, - განაცხადა მაკუნა გოჩიაშვილმა.

შეგახსენებთ, რომ იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს. ეს გულისხმობს წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.

ცნობისთვის, ზემოხსენებული დოკუმენტის შემოღებამდე აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს რამდენიმე ათეული დღის განმავლობაში მართავდნენ და სახელმწიფოსგან მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ დაფინანსებას ითხოვდნენ.